ENDE

Parlamentarischer Abend

Seltene Netzhauterkrankungen im Berliner Fokus

"Der Parlamentarische Abend am 03. April 2013 war ein toller Erfolg", strahlt Dr. Thomas Wheeler-Schilling, Initiator dieser außergewöhnlichen Präsentation. Zum ersten Mal wagte das Forschungsinstitut für Augenheilkunde aus Tübingen den Schritt, aktuelle wissenschaftliche Fragestellungen und Herausforderungen bei deren Umsetzung direkt der Politik in Berlin nahezubringen. Dabei diente das aktuelle vom BMBF geförderte Projekt "HOPE – Erbliche Netzhautdegenerationen - Vom Patienten zur Therapie" als Ausgangspunkt dieses Experiments. "Und mehr noch, um die Nachhaltigkeit dieses Abends zu gewährleisten hatte ich ein ganzes Filmteam im Schlepptau", kommentiert Wheeler-Schilling. Das Ergebnis ist auf Youtube oder direkt hier zu betrachten.

Waisenkinder der Medizin, so werden die seltenen Erkrankungen genannt, weil nur wenige Ärzte sie erkennen und behandeln können. Mehr als drei Jahre müssen Patienten mit einer seltenen Erkrankung durchschnittlich auf eine korrekte Diagnose warten. Ist sie gestellt, fehlt es oft an wirksamen Therapien, da diese Krankheiten kaum Ziel kommerzieller Forschung sind oder die vorhandenen Arzneimittel sind sehr teuer.

Rund 30.000 bis 40.000 Menschen leiden in Deutschland an einer seltenen Netzhauterkrankung. Veränderungen in ihrem Erbgut führen dazu, dass die Sehzellen der Netzhaut nach und nach absterben und Licht- und Farbreize nicht mehr korrekt weiterleiten. Die genetischen Ursachen sind so vielfältig, dass beispielsweise allein für die Unterform Retinitis pigmentosa, bei der die Patienten an Nachtblindheit und fortschreitender Gesichtsfeldverengung leiden, 47 verschiedene Gene identifiziert wurden. Die Seltenheit auf der einen Seite und die Vielfalt an möglichen genetischen Ursachen und Ausprägungen auf der anderen Seite fordert auch die Wissenschaft heraus.

Während des Parlamentarischen Abends wurde der Bogen von der Grundlagenforschung (Prof. Bernd Wissinger) zur täglichen ärztlichen Versorgung (Prof. Klaus Rüther) geschlagen. Betroffene Patienten (Franz Badura) berichteten von Ihren alltäglichen Problemen. Prof. Roider, derzeitiger Präsident der Deutschen Ophthalmologischen Gesellschaft wies eindrücklich auf Defizite in der ophthalmologischen Forschung hin. Die Botschaft war klar, die deutsche Sehforschung erhofft sich angesichts der großen gesellschaftlichen Veränderungen mehr Unterstützung und Anerkennung seitens der Politik. Seltene Augenerkrankungen sind dabei ein wichtiger Teilaspekt der seltenen Erkrankungen in der Medizin insgesamt. Prof. Olaf Riess, Leiter des Zentrums für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum in Tübingen brachte dies auf den Punkt: "Deutschland muss sich mächtig anstrengen, um mit anderen Europäischen Staaten in diesem Feld in einer Liga zu spielen".

Die anschließende Podiumsdiskussion moderierte der Journalist Günter Haaf. Alle Teilnehmer waren sich einig, dass der Nationale Aktionsplan für Seltene Erkrankungen (NAMSE) zügig umgesetzt werden muss. Der Parlamentarische Staatsekretar Thomas Rachel, MdB kündigte hierzu eine neue Fördermöglichkeit seitens des BMBFs an.

Impressionen


Erbliche Netzhautdegenerationen Herausforderungen und therapeutische Möglichkeiten bei Seltenen Erkrankungen

Donnerstag, 03. April 2014
Im Reichstagspräsidentenpalais der Deutschen Parlamentarischen Gesellschaft,
Friedrich-Ebert-Platz, Berlin

Eine Veranstaltung des Forschungsverbundes ‚HOPE', unter der Schirmherrschaft von Annette Widmann-Mauz, MdB, Parlamentarische Staatssekretärin beim Bundesminister für Gesundheit

Waisenkinder der Medizin, so werden die Seltenen Erkrankungen genannt. Mehr als 3 Jahre müssen Patienten mit einer Seltenen Erkrankung durchschnittlich auf eine korrekte Diagnose warten. Ist sie gestellt, fehlt es oft an wirksamen Therapien, da diese Krankheiten kaum Ziel kommerzieller Forschung sind oder die vorhandenen Arzneimittel sind sehr teuer.

Dabei sind sie gar nicht so selten: Allein in Deutschland leben schätzungsweise insgesamt 4 Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. Gezielte Förderprogramme haben die Seltenen Erkrankungen in den vergangenen Jahren aus dem Schatten der medizinischen Forschung geholt. Die Zahl der Forschungsprojekte wächst. Denn längst gilt die Übertragbarkeit vieler Forschungsergebnisse von den seltenen Erkrankungen auf die häufigen als bestätigt: Mithilfe der Erkenntnisse über Seltene Erkrankungen werden Stoffwechselwege und Zusammenhänge sichtbar, die anders vielleicht kaum Beachtung gefunden hätten und so können grundlegende Krankheitsmechanismen identifiziert werden. Bereits bestehende ebenso wie neu hinzukommende Forschungsaktivitäten können durch gezielte Koordination und Bündelung optimiert werden.

Im Rahmen des Parlamentarischen Abends sollen anhand von Netzhauterkrankungen beispielhaft die Herausforderungen bei der interdisziplinären Diagnostik und Behandlung von Seltenen Erkrankungen herausgestellt werden. HOPE – Hoffnung, lautet denn auch der Titel eines Forschungsverbundes, der seit 2009 vom Bundesministerium für Bildung und Forschung als einer von derzeit 12 weiteren Verbünden zu seltenen Erkrankungen gefördert wird (www.research4rare.de).

Ziel des Vorhabens ist die Erforschung der Klinik, Genetik und Pathophysiologie erblicher Netzhauterkrankungen als Basis für die Entwicklung neuartiger Therapiestrategien.

Programm

17:00 – 17:20 Grußworte
Annette WIDMANN-MAUZ, MdB, Parl. Staatssekretärin BMG
Thomas RACHEL, MdB, Parl. Staatssekretär BMBF
17:20 – 17:40 Vorstellung des BMBF-Projektes ‘HOPE’
(Erbliche Netzhauterkrankungen: Vom Patienten zur Therapie)

Prof. Bernd WISSINGER, Projekt-Koordinator
Forschungsinstitut für Augenheilkunde, Universitätsklinikum Tübingen
17:40 – 18:00 Hoffnung für Blinde – Seltene Netzhauterkrankungen aus der Patientenperspektive
Franz BADURA, Vorsitzender der Selbsthilfevereinigung ‚PRO RETINA Deutschland e.V.‘
18:00 – 18:20 Herausforderungen bei der Versorgung von Patienten mit Seltenen Netzhauterkrankungen
Prof. Klaus RÜTHER, Augenarzt, Berlin
18:20 – 18:40 Netzhauterkrankungen als gesellschafts- und gesundheits-politische Herausforderung
Prof. Johann ROIDER, Präsident der Deutschen Ophthalmologischen Gesellschaft
18:40 – 19:00 Notwendige Maßnahmen zur Umsetzung des NAMSE-Prozesses (Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen)
Prof. Olaf RIESS, Institut für Medizinische Genetik, Universitätsklinikum Tübingen
19:00 – 20:00 Podiumsdiskussion
B. Wissinger, F. Badura, K. Rüther, J. Roider, O. Riess
Moderation: Günther Haaf
(Wissenschaftsjournalist, u.a. ZEIT, GEO-Wissen, natur, Redaktionsdirektor des Wort & Bild Verlages)
20:00 – ca. 22:00 Stehempfang

Organisation

Dr. Thomas Wheeler-Schilling
Dr. Michaela Bitzer
Projektmanagement HOPE

Forschungsinstitut Augenheilkunde
Stabsstelle Wissenschaftsmanagement
Frondsbergstr. 23
72070 Tübingen

Telefon: 07071-2987644
Fax: 07071-293774
E-Mail: parlamentarischer.abend@rd-hope.de