Links
- Orphanet
the portal for rare diseases and orphan drugs - EURORDIS
EURORDIS is a non-governmental patient-driven alliance of patient organisations representing more than 400 rare diseases patient organisations in over 40 countries.
http://www.eurordis.org - European Commission
on rare diseases
http://ec.europa.eu/research/health/medical-research/rare-diseases/index_en.html - BMBF - Research Networks on Rare Diseases:
http://www.research4rare.de/en/ - EPIRARE (European Platform for Rare Disease Registries): http://www.epirare.eu/project.html
- ICORD (International Conferences for Rare Diseases and Orphan Drugs)
http://icord.se/
Links available in German only:
- ACHSE e. V
In der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) haben sich über 90 Selbsthilfeorganisationen zusammengeschlossen.
http://www.achse-online.de - Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen
http://bcse.charite.de/erkrankungen - BMBF: Netzwerke – Nationale Förderung
http://www.gesundheitsforschung-bmbf.de - Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene Erkrankungen (ZSE) in Tuebingen, Germany
Zentrum für seltene Erkrankungen - Fortbildungsakademie für Seltenen Erkrankungen (FAKSE)
FAKSE - Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)
FRZSE - Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen, FZSE
FZSE - PRO RETINA-Stiftung
Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen
http://www.pro-retina.de - Zentrum für Seltene Erkrankungen Bonn
http://ukb.uni-bonn.de - Zentrum für Seltene Erkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover (ZSE-MHH)
http://www.mh-hannover.de/zse.html - Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg
http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/Zentrum-fuer-Seltene-Erkrankungen - Zentrum Seltene Netzhauterkrankungen Siegburg
http://www.zsne.de