Weiterführende Links
- Orphanet
Das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs
the portal for rare diseases and orphan drugs - EURORDIS
EURORDIS ist eine nicht-staatliche, patienten-gesteuerte Allianz von Patientenorganisationen und vertritt mehr als 400 Patientenorganisationen in mehr als 40 Ländern.
http://www.eurordis.org/de - Europäische Kommission
zu Seltenen Erkrankungen
http://ec.europa.eu/research/health/medical-research/rare-diseases/index_en.html - BMBF-Forschungsverbünde Seltene Erkrankungen
http://www.research4rare.de - EPIRARE (European Platform for Rare Disease Registries)
http://www.epirare.eu/project.html - ICORD (International Conferences for Rare Diseases and Orphan Drugs)
http://icord.se
Deutschsprachige Links:
- ACHSE e. V
In der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) haben sich über 90 Selbsthilfeorganisationen zusammengeschlossen.
http://www.achse-online.de - Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen
http://bcse.charite.de/erkrankungen - BMBF: Netzwerke – Nationale Förderung
http://www.gesundheitsforschung-bmbf.de - Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene Erkrankungen (ZSE) in Tuebingen, Germany
Zentrum für seltene Erkrankungen - Fortbildungsakademie für Seltenen Erkrankungen (FAKSE)
FAKSE - Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)
FRZSE - Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen, FZSE
FZSE - PRO RETINA-Stiftung
Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen
http://www.pro-retina.de - Zentrum für Seltene Erkrankungen Bonn
http://ukb.uni-bonn.de - Zentrum für Seltene Erkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover (ZSE-MHH)
http://www.mh-hannover.de/zse.html - Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg
http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/Zentrum-fuer-Seltene-Erkrankungen - Zentrum Seltene Netzhauterkrankungen Siegburg
http://www.zsne.de