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News

06.11.2013

Care-for-Rare - Wissenschaftlerpreises an die mitoNET-Forscherin Dr. Tina Wenz

Dr. Tina Wenz erhielt am 06. November den von der Care-for-Rare Foundation am Dr. von Haunerschen Kinderspital der Ludwig Maximilians Universität München erstmals ausgelobten Wissenschaftlerpreis in Höhe von 50.000 Euro.

Ziel des Care-for-Rare Wissenschaftlerpreises, gestiftet von der Werner Reichenberger Stiftung, ist es, die Forschung im Bereich der seltenen Erkrankungen voranzutreiben. Die Auszeichnung erhält Frau Dr. Wenz für einen neuen Ansatz in der klinisch-translationalen Forschung, der die Grundlage für eine neue Therapieform für seltene Erkrankungen, die Mitochondrien betreffend, liefern kann.

Frau Dr. Wenz gehört dem Forschungsverbund mitoNET an, einem von derzeit 12 Verbünden zur Erforschung seltener Erkranungen, die vom BMBF gefördert werden (www.research4rare.de)

01.09.2013

Zentrum für Seltene Erkrankung

Die Arbeit des Zentrums wird ein einem aktuellen Videoclip anhand des "Usher-Syndroms" exemplarisch vorgestellt.
Video "Rätselhaften Krankheiten auf der Spur" [externe Website: hd-campus.tv]

28.08.2013

Ergebnisse des 'Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)'

Mit dem Ziel, nachhaltige Verbesserungen in Diagnostik, Therapie und Erforschung Seltener Erkrankungen zu erzielen, wurde im März 2010 auf Initiative des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) gegründet. Das Ergebnis wurde nun vorgestellt: 52 Maßnahmenvorschläge in vier Handlungsfeldern umfasst der Nationale Aktionsplan ̶ abgestimmt durch die 28 Bündnispartner, allesamt Spitzen- und Dachverbände der zentralen Akteure im Gesundheitswesen.
Weitere Informationen

16. - 17.04.2013

International Conferences for Rare Diseases and Orphan Drugs

The 8th ICORD meeting will be held in St Petersburg. Registration for ICORD 2013 has now opened. Weitere Informationen: icord.se

21. - 22.10.2013

Rare Disease and orphan drug registries 2nd International Workshop

Italian National Institute of Health - Rome (Italy)
The 2nd International Workshop "Rare Diseases and Orphan Drug Registries" is organised in the framework of the EPIRARE project ("European Platform for Rare Disease Registries", co-funded by EU Commission, DG SANCO). It is open to scientists, clinicians, patients' and parents' Associations, policy makers and enterprises.
Deadline for Registration: 30 September 2013
Weitere Informationen: www.epirare.eu

16. - 17.04.2013

Internationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen in Dublin

Weitere Informationen unter http://ec.europa.eu

23. - 24.04.2012

Drittes Jahrestreffen des HOPE-Konsortiums

Gruppenfoto des Dritten Jahrestreffens auf der Terasse des Tagungshotels 
        Domizil

In seiner Zusammensetzung weitweitgehend unverändert, fanden sich die Mitarbeiter des HOPE2-Projektes zum ersten Mal in der 2. Förderphase ihres Projektes (2012-2015) und zum dritten Mal in der Gesamtförderung seit 2009 zu einem Jahrestreffen zusammen, um über aktuelle Ergebnisse und weitere Schritte zu diskutieren. Das Jahrestreffen fand dieses Mal in Tübingen im Tagungshotel Domizil statt.

22. - 23.03.2012

4. Symposium des KKS-Netzwerks

Im März 2012 findet in Berlin, Charité Mitte, das 4. Symposium des KKS-Netzwerks mit dem Titel "Advanced Therapy Medicinal Products in der klinischen Prüfung - Chancen und Herausforderungen" statt. Das Symposium beschäftigt sich mit regulatorischen Bedingungen der klinischen Prüfung von ATMPs über methodische Fragestellungen bis hin zur Transferleistung in die klinische Anwendung. Nach einer Bestandsaufnahme sollen regulatorische Rahmenbedingungen für neue Therapieansätze erläutert und die bisherigen Erfahrungen anhand spezifischer Indikationsgebiete dargestellt werden. Am zweiten Tag sollen in der klinischen Prüfung befindliche neue Ansätze in der Kardiologie und Kardiochirurgie, der Neurologie sowie bei extrakorporalen Systemen diskutiert werden.
Informationen und Anmeldung unter: www.kksn-symposium.de

29.02. - 02.03.2012

Erste internationale Konferenz "Congress on Research 0f Rare and Orphan Diseases - RE(ACT)"

Fast 300 Teilnehmer zählte die erste internationale Konferenz "RE(ACT" in Basel, auf dem Novartis-Gelände, die über die Forschung auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen und die Entwicklung von aktiven, therapeutischen Substanzen diskutierten. Pressemitteilung

28.02.2012

5. Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen

Am 28. Februar 2012 verlieh Eva Luise Köhler in Anwesenheit ihres Mannes Bundespräsident a.D. Prof. Dr. Horst Köhler bereits zum fünften Mal den nach ihr benannten und mit 50.000 Euro dotierten Forschungspreis für Seltene Erkrankungen: Ausgezeichnet wurde der Kinderarzt Dr. Oliver Semler und sein interdisziplinäres Forscherteam von der Universitätsklinik Köln für ihr Projekt "Translationale Therapie bei Osteogenesis Imperfecta (OI)". Die Forscher haben eine neue Form der Osteogenesis Imperfecta entdeckt, auch als Glasknochenkrankheit bekannt. Die Wissenschaftler untersuchen in dem Forschungsprojekt die Wirkung einer neuartigen medikamentösen Therapie. Weitere Informationen

22. - 24.02.2012

Rare Diseases – Mechanisms and New Therapeutic Approaches

Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen 2012 organisiert das Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) vom 22. – 24. Februar 2012 das internationale und interdisziplinäre Meeting "Rare Diseases – Mechanisms and New Therapeutic Approaches".
Aktuelle Informationen zu Programm, Anmeldung und Abstract-Einreichung unter www.rarediseasescongress.net

03.11.2011

Medizinische Hochschule Hannover eröffnet Zentrum für Seltene Erkrankungen

Die Medizinische Hochschule Hannover (MHH) hat am 1. November ein Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) eröfffnet. Es soll eine Anlaufstelle für Betroffene, ihre Angehörigen und behandelnde Ärzte sein. Unter dem Dach des ZSE sind verschiedene Kliniken und Institute, die Menschen mit seltenen Krankheiten behandeln oder dazu forschen, zu einem Netzwerk zusammengeschlossen.
Weitere Informationen

19.05.2011

Ausschreibung eines neuen Rare Disease Preises: Dr.-Holger-Müller Preis 2011

Mit dem von der Dr.-Holger-Müller-Stiftung zur Verfügung gestellten und mit 5.000 Euro dotierten Preis soll eine herausragende wissenschaftliche Arbeit auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen ausgezeichnet werden. Es werden grundlagenwissenschaftliche und klinische Arbeiten berücksichtigt.
Bewerbungsschluss: 31. August 2011.
Weitere Informationen unter www.care-for-rare.org.

12.05.2011

Preisverleihung des ACHSE/ Central Versorgungspreises für chronische seltene Erkrankungen

Am 12.05.2011 um 18.30 Uhr findet die Verleihung des erstmalig ausgeschrieben ACHSE/ Central Versorgungspreises für chronische seltene Erkrankungen statt. Unter der Schirmherrschaft von Wolfgang Zöller (MdB und Bundesbeauftragter der Belange der Patienten) wird der mit 5000 Euro dotierte Preis in den Räumlichkeiten von Springer Medizin am Heidelberger Platz in Berlin verliehen. Weitere Informationen

04.05.2011

"Rare Diseases" Workshop in Reykjavik

Am 27. und 28. Oktober 2010 fand ein Workshop mit dem Fokus "International Cooperation in Rare Disease Research" in Reykjavik statt, der von der Europäischen Kommission DG Research and Innovation) und dem United States National Institutes of Health (NIH) organisiert wurde. Es wurde die Einführung eines "International Rare Disease Research Consortium (IRDiRC)" beschlossen. Das IRDiRC hat das Ziel, bis 2020 200 neue Therapien für Seltene Erkrankungen sowie diagnostische Tests zu liefern. Die Ergebnisse des Workshops fließen in das Arbeitsprogramm 2012 ein und können in dem Report des Workshops auf http://ec.europa.eu/research/health/medical-research heruntergeladen werden.
Vom 06. bis 08. April 2011 fand ein weiteres Treffen des IRDiRC in Washington statt, um die "Policy Agenda" vorzubereiten. Der Bericht ist momentan noch nicht verfügbar.
Das nächste Treffen des IRDiRC soll im Oktober 2011 in Montreal, Canada stattfinden. Quelle: Newsletter Nr. 9/2011 der Nationalen Kontaktstelle Lebenswissenschaften

15.04.2011

Eröffnung des Zentrums für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Heidelberg

Am Universitätsklinikum Heidelberg haben sich Ärzte und Wissenschaftler verschiedener Fachrichtungen in einem Zentrum für Seltene Erkrankungen zusammengeschlossen – vernetzt mit Experten in Deutschland und weltweit. Ziel ist es, Diagnose, Behandlung und Forschung voranzutreiben, Betroffenen und Ärzten eine qualifizierte Anlaufstelle zu bieten sowie fundierte Informationen bereitzustellen. Weitere Informationen
Auf dem Gründungssymposium am 15. April 2011 geben Experten in Fachvorträgen und einer Ausstellung zu seltenen Erkrankungen Einblicke in aktuelle Themen aus Forschung, Therapie und Gesundheitspolitik.

Programm [pdf]

08.04.2011

Internetseite des 'International Rare Disease Research Consortium' veröffentlicht

Die Europäische Kommission hat eine Internetseite zum „International Rare Disease Research Consortium (IRDiRC)“ veröffentlicht. Das IRDiRC wurde im April 2011 auf Bestreben der Europäischen Kommission sowie des National Institutes of Health (NIH) gegründet, um die internationale Zusammenarbeit auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen zu stärken. Das IRDiRC hat das Ziel, bis 2020
200 neue Therapien für Seltene Erkrankungen sowie diagnostische Tests zu liefern.

07. - 08.04.2011

Zweites Jahrestreffen des HOPE-Konsortiums im Seminaris Seehotel in Potsdam

Gruppenfoto der HOPE-Teilnehmer des 2. Jahrestreffens in Potsdam 
        2011

März 2011

Weiteres Zentrum für Seltene Augenerkrankungen in Siegburg gegründet

Um die Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu verbessern, haben das Universitätsklinikum in Freiburg im Jahr 2009 und das Universitätsklinikum Tübingen im Jahr 2010 jeweils ein Zentrum für Seltene Erkrankungen gegründet, an denen auch Patienten mit seltenen Augenerkrankungen betreut werden. Am 18. Februar 2011 folgte die Einrichtung des "Zentrums für seltenen Erkrankungen Bonn", ebenfalls mit angegliedertem Spezialzentrum für seltene Augenerkrankungen.
Seit Anfang des Jahres finden Patienten nun auch eine Anlaufstelle am AugenZentrum in Siegburg, mit der Einrichtung eines Zentrums für seltene Netzhauterkrankungen (ZsNE).
Weitere Informationen

28.02.2011

4. Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen

In Anwesenheit von Bundespräsident a.D. Horst Köhler übergab Eva Luise Köhler am 28. Februar 2011 in Berlin den Forschungspreis an Prof. Dr. Dr. Christoph Klein und sein interdisziplinäres Team aus Medizinern und Wissenschaftlern für die Entwicklung einer neuartigen Gentherapie.
Weitere Informationen

28.02.2011

Eröffnung des Berliner Centrums für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Am Tag der Seltenen Erkrankungen, dem 28.02.2011 wird um 10.00 Uhr am Universitätsklinikum Charité das Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (kurz BCSE) eröffnet. Weitere Informationen

28.02.2011

Tag der Seltenen Erkrankungen 2011

Bereits zum 4. Mal jährt sich 2011 der Rare Disease Day. Auch in Deutschland finden wieder zahlreiche Aktionen in verschiedenen deutschen Städten statt, nähere Informationen

18.02.2011

Erstes Zentrum für seltene Erkrankungen in NRW gegründet

Das Universitätsklinikum Bonn hat am 18.02.2011 das erste Zentrum für Seltene Erkrankungen in Nordrhein-Westfalen gegründet (ZSEB). Weitere Informationen

13.10.2010

Mukoviszidose Institut wird Träger der NAMSE-Geschäftsstelle

Die Mukoviszidose Institut – gemeinnützige Gesellschaft für Forschung und Therapieentwicklung mbH (MI), eine hundertprozentige Tochter des Mukoviszidose e.V. mit Sitz in Bonn hat am 13. Oktober 2010 eine Zuwendung des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) zur Führung der Geschäftsstelle des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) erhalten. Das NAMSE wurde 2010 durch das BMG, das Bundesministerium für Bildung und Forschung und die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) ins Leben gerufen. In dem NAMSE arbeiten verschiedene Akteure des Gesundheitswesens zusammen, um – zum Beispiel – einen nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen zu den Themen Diagnose, Information, Versorgung und Forschung zu erarbeiten. Die NAMSE-Geschäftsstelle soll die Arbeit der Steuerungsgruppe und der Arbeitsgruppen des NAMSE unterstützen.

Die Mukoviszidose Institut – gemeinnützige Gesellschaft für Forschung und Therapieentwicklung mbH (MI) ist eine hundertprozentige Tochter des Mukoviszidose e.V. in Bonn. Das MI wurde aufgebaut, um relevante Forschungsprojekte zum Thema Mukoviszidose zu fördern und die Ergebnisse den Mukoviszidose-Betroffenen zugänglich zu machen. Förderung bedeutet hier nicht nur die Bereitstellung finanzieller Mittel sondern die gezielte Vermittlung von wissenschaftlichen Dienstleistungen zur Planung, Durchführung und Auswertung von Projekten. Das Mukoviszidose Institut ist Mitglied der TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung.

www.muko.info/Mukoviszidose-Institut
08.10.2010

Versorgungspreis für chronische seltene Erkrankungen 2011

Mit der Verleihung des ACHSE / Central Versorgungspreises für chronische seltene Erkrankungen 2011 haben sich die ACHSE – ein Netzwerk von derzeit über 90 Patientenorganisationen – und die Central Krankenversicherung gemeinsam zum Ziel gesetzt, die Versorgungssituation von Patienten mit chronischen seltenen Erkrankungen zu verbessern. Die mit 5.000 Euro dotierte Auszeichnung der ACHSE und der Central würdigt bestehende Projekte, die durch eine innovative Herangehensweise die Schwierigkeiten des Gesundheitssystems für eine bessere medizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen überwinden. Es ist das Anliegen der ACHSE und der Central, mit dem Versorgungspreis besonders erfolgreiche Versorgungskonzepte zu fördern, zu kommunizieren und zu multiplizieren. Bewerben können sich Unternehmen, Institutionen, Organisationen und /oder Einzelpersonen. Interessierte erhalten nähere Informationen und das Bewerbungsformular unter: www.achse-online.de
Bewerbungsschluss ist der 31. Dezember 2010.

Ausschreibungstext [pdf]
Pressemitteilung [pdf]
08. - 09.04.2010

Das erste Jahrestreffen des HOPE-Konsortiums fand am 8. und 9. April 2010 im Seminaris Seehotel in Potsdam statt.

Gruppenfoto mit allen Teilnehmern des HOPE-Meetings

29.03.2010

6. Pro Retina-Forschungskolloquium in Potsdam

Mehr als 150 Netzhaut-Experten aus ganz Europa und den USA treffen sich am 9. und 10. April zum 6. Pro Retina-Forschungskolloquium in Potsdam.
Dem Kolloquium voraus geht das erste Jahrestreffen der Wissenschaftler, die im HOPE-Forschungsverbund (Hereditary Retinal Disorders: From Patients towards Therapy) zusammenarbeiten.
Weitere Informationen, siehe Ophthalmologische Nachrichten online
08.03.2010

Startschuss für das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)

Weitere Informationen, siehe Pressemitteilung von BMG, BMBF und ACHSE und Homepage des BMG
01.03.2010

Eva Luise Köhler Forschungspreis 2010

Ausgezeichnet: Projekt zur Verbesserung der Arzneimitteltherapie für Menschen mit hypokaliämischer periodischer Paralyse
Am 1. März 2010 verlieh Eva Luise Köhler in Anwesenheit von Bundespräsident Horst Köhler und I.K.H. Letizia Prinzessin von Asturien den mit 50.000 Euro dotierten Eva Luise Köhler Forschungspreis an Dr. Karin Jurkat-Rott und Dr. Marc-André Weber. Die beiden Mediziner aus Ulm und Heidelberg überzeugten die Jury mit ihrem innovativen Ansatz zur Verbesserung der Arzneimitteltherapie für Patienen mit hypokaliämischer periodischer Paralyse (HypoPP). Die seltene Muskelerkrankung gehört zu einer der über 6.000 bekannten Seltenen Erkrankungen, an denen insgesamt rund vier Millionen Menschen in Deutschland leiden.
Weitere Informationen
22.01.2010

Bundesweit erstes Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene Erkrankungen

Patienten mit seltenen Erkrankungen adäquat zu behandeln, seltene Krankheiten vor Ort, in nationalen und internationalen Verbünden zu erforschen sowie die multiprofessionelle Kooperation zu fördern, das hat sich das Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen (ZSE Tübingen) zur Aufgabe gemacht.
Seit Januar 2010 hat es als erstes deutsches Zentrum für seltene Erkrankungen den Betrieb aufgenommen.

Prof. Bernd Wissinger, wissenschaftlicher Koordinator des HOPE-Projekts, ist stellvertretender Sprecher des Zentrums für Seltenen Augenerkrankungen , einem von bislang sechs Spezialzentren, die sich unter dem Dach des ZSE Tuebingen vereint sind.

Pressemeldung des Universitätsklinikums Tuebingen, 22.01.2010
07. - 08.10.2009

Das erste Wissenschaftliche Meeting des HOPE-Konsortiums fand am 7. und 8. Oktober im Hanse-Wissenschaftskolleg in Delmenhorst in Deutschland statt.

Image HOPE-Projektpartner

Dem Wunsch aller Mitglieder der 7 Subprojekte entsprechend wurde dieses spezielle Netzwerk-Treffen zusätzlich zum Jahrestreffen abgehalten. Die Konferenz bot eine exzellente Plattform zur Diskussion der neuesten Ergebnisse, für einen gegenseitigen gegenseitigen Austausch und stärkte die bereits bestehenden Kooperationen der unterschiedlichen Forschungsgruppen, beispielsweise durch Bereitstellung methodischer Hilfe. Die Teilnehmer verbrachten viel Zeit mit einer abschließenden Diskussion, bei der gemeinsame Inhalte definiert wurden, wie z. B.

  • Enge Kooperation mit den 16 Netzwerken für seltene Erkrankungen, die derzeit vom BMBF gefördert werden, um ein gemeinsames Konzept für verbundübergreifende Aktivitäten zu entwickeln
  • Starke Förderung von Nachwuchswissenschaftlern
  • Definition von Patientenpopulationen, bei denen die Notwendigkeit einer Untersuchung des Konsortiums besteht
  • Definition von Tiermodellen, die am besten zu dem jeweiligen Projekten passen

Das nächste Meeting des HOPE-Konsortiums wird am 8. Und 9. April 2010 in Potsdam, Deutschland, stattfinden